ФМБА подготовило проект о защите генетических данных россиян

Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России разработало проект постановления правительства, устанавливающего правила передачи генетических данных граждан за границу, говорится в документе, с которым ознакомилось РИА Новости.

Данная инициатива направлена на защиту генетической информации россиян. В проекте предусмотрены различные режимы передачи данных: без необходимости специальных разрешений, с разрешением и с уведомлением.

Передача данных без согласований и разрешений возможна в случаях, связанных с оказанием медицинской помощи конкретному пациенту — для уточнения диагноза, получения второго мнения экспертов, выбора методов лечения, а также разработки индивидуальных лекарственных средств или биомедицинских клеточных продуктов.

Кроме того, допускается передача генетических данных в целях международного научного сотрудничества, включая публикацию результатов исследований.

В документе вводится уведомительный механизм, который при необходимости позволит корректировать форму подачи материалов. Такая система обеспечит защиту конфиденциальности генетической информации россиян, снизит риски её неправомерного использования и одновременно сохранит доступ к современным методам диагностики, лечения и проведению научных исследований, в том числе в рамках международных проектов.

Передача генетических данных, полученных в ходе популяционных исследований, за пределы России будет возможна только при получении разрешения специализированной межведомственной комиссии, состав которой утверждается правительством РФ. В комиссию войдут представители аппарата правительства, Минздрава, Минобрнауки, МИД, ФМБА России, Роспотребнадзора, ФСБ, ФСТЭК, РАН и подведомственных им организаций. Решения будут приниматься большинством голосов.

Источник и фото - ria.ru